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Lecciones que da la vida: dentro y fuera de la pantalla

 photo Corky1_zps606209e7.jpgDesde 1989 hasta 1993 quienes veíamos la televisión, comenzamos a descubrir que los protagonistas ya no eran aquellos chicos rubios, o morenos, atléticos, que conquistaban a las chicas del colegio. ¿La razón?, es que en este período apareció un joven que se llamaba Charles “Corky” Thatcher en la pantalla, aunque en realidad su nombre era Chris Burke, y fue la estrella del programa “Life Goes On”,  o como se le llamó en español: “La Vida sigue su curso” (México), “Corky, la fuerza del cariño” (Argentina), “La vida continúa” (Perú),  “A fuerza de cariño” (España), “Corky, la vida continúa” (Venezuela).

Imagino que algunos habrán recordado esta serie, otros tal vez no tengan la más mínima idea de que quien hacia el papel principal era el primer actor joven con síndrome de down que protagonizaba una serie de televisión en los Estados Unidos. photo Corky2_zps8893af4b.jpg

Corky” era un personaje “valiente, ingenuo,  solidario, audaz y sano”. En la vida real, “a Burke le diagnosticaron problemas de sobrevivencia y posibilidad de muerte temprana. Sin embargo, pasó ya de los 45 años y es, en Estados Unidos, uno de los oradores más buscados para instituciones de asistencia y de apoyo a las personas con síndrome de down. Y no solo eso, también hace música y sale de gira con los hermanos DeMasi. En 1992, Chris Burke publicó un libro llamado “A Special Kind of Hero” (Una clase especial de héroe), uno de los más vendidos en los Estados Unidos en esos tiempos. El Instituto Nacional del Síndrome de Down de los Estados Unidos tiene a “Corky” como orador principal”. photo Corky3_zps1c2d85f3.jpg

Pero si esta es una muestra de lo que la vida real y la ficción pueden hacer para que entendemos que el síndrome de down es una condición, no una enfermedad,  y que quienes la viven a diario pueden ser tan productivos, o más, que cualquiera que se llama “normal”, si es que eso se puede aplicar en estos tiempos, hay otros casos cercanos que muestran el valor de quienes están dispuestos a seguir adelante, aunque la vida quiera hacerles la vida más difícil.

En Venezuela hay dos casos que deben ser recordados a la hora de quejarnos sobre nuestra condición o nuestra “desventura” en un momento dado. photo Heacutectorzambrano_zps40568c85.jpg

Comenzaré por citar a Héctor Zambrano, un joven con Síndrome de Down, que se dio a conocer como actor en la telenovela  “Voltea Pa’ Que Te Enamores”, que transmitió hace unos años Venevisión.

Con 17 años de edad en ese momento y,  a pesar de sus limitaciones,  interpretó a Héctor, un muchacho especial, con ansias de ser integrado en la sociedad laboral, por lo que Franklin Virgüez, (Gabito) le ofrece un trabajo en su bodega.  Como aficio photo Heacutectorzambrano2_zps9a9d99d3.jpgnado al béisbol, su personaje en la novela también incorporó ese gusto por el deporte y siempre se le veía con una gorra y la franela de su equipo: Leones del Caracas.

Héctor, el ser humano, no el personaje,  ingresó de niño en la Asociación para el Desarrollo de Educación Complementaria (ASODECO), institución que se dedica   a la formación,   integración y seguimiento socio-laboral, de jóvenes y adultos, con necesidades especiales.  “Todas las actividades de ASODECO se centran en el programa de empleo con soporte,   creando independencia,   que   implica la formación académica, donde los jóvenes reciben refuerzo de la   lectura y   escritura, así como en áreas relativas a las   matemáticas, destrezas de autonomía, destrezas sociales, deportes, computación; tienen asesoría sicológica,   diferentes actividades, desarrollando todo lo que son sus habilidades, para trabajos futuros.” – explicó   Nelly Goncalves, directora de la entidad. photo JoseacuteOmarDaacutevila_zps533f0b6a.jpg

Otro joven que también tiene Síndrome de Down y pese a las limitaciones normales de su condición, ha logrado destacar  es José Omar Dávila, quien desde los 4 años practica música y en el 2003 se unió a la Orquesta Juvenil e Infantil Núcleo Mérida, donde cursó estudios de metalófono, percusión y dirección.

Si esto ya no es motivo suficiente para ser un joven destacado, el Centro de Arte PDVSA la Estancia de Caracas fue escenario para mostrarlo como el único director de orquestas de nuestro país con Síndrome de Down y bajo su batuta se interpretaron piezas como “Himno a la Alegría”, “Aleluya” y “Venezuela”. photo JoseacuteOmarDaacutevila2_zps38c57677.jpg

Es calificado como un icono  de  superación, a los 4 años de edad ingresó al Programa Educativo Experimental para  niños  con  necesidades  especiales  y de desarrollo normal,  (1986-1988),  perteneciente a la Asociación Merideña de Padres y Amigos de Niños Excepcionales (AMEPANE). Además, participó  como  director  en  la  inauguración del Meeting International Special  Olympics Figueres 2010, realizado en España, y cuya elección fue hecha  directamente  por  la propia organización. Cabe destacar que es el único  director  de  orquesta  con  Síndrome  de Down, y suele matizar la interpretación académica con toques de música tradicional venezolana.

De algunas entrevistas que ha concedido extraigo esta frase que muestra que cuando se quiere se puede lograr: “Me han contado que, gracias a mí, otros niños especiales se han integrado. Ahora hay unos 120 niños en la cátedra de educación especial”.

Pero uno pudiera pensar que estos tres casos son aislados y que en realidad quienes viven con este Síndrome no tienen sueños o no pueden realizarlos,  ahí están equivocados, po photo Suen3030oDownFM-_zpsc1de0cae.jpgrque si bien estos son solo algunas muestras de jóvenes que han superado cualquier condición, y como dice el chiste aquel:… hay más.

En el mes de abril se estrena el primer trabajo cinematográfico venezolano protagonizado por actores con Síndrome de Down. El cortometraje se titula “Sueño Down” y está escrito y dirigido por el cineasta y teatrista Ignacio Márquez, con la coproducción entre las casas Trampolín, Impulso Creativo y la Fundación Villa del Cine con el apoyo financiero del CNAC. photo Suen3030oDown1_zps0f5ebb5e.jpg

De acuerdo a una nota de prensa enviada por Mariana Rondón la “proyección inaugural será el próximo 02 de abril en el Cine Líder, como colofón de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Down, contando con la invalorable presencia de sus protagonistas: Carlos García de Castro y Alberto Sasson González”. photo Suen3030oDown6_zpsfa85c5cf.jpg

Para mantener el apoyo a este esfuerzo y llevar el mensaje del cortometraje a más audiencias, para  mediados de año “se tiene previsto su proyección en las salas de cine a nivel nacional acompañando el largometraje “Ley de Fuga” del mismo director  y producido por La Villa del Cine, además de su postulación a diversos festivales nacionales e internacionales”. photo Suen3030oDown5_zps56f2d5b9.jpg

“Sueño Down” narra la historia de “Manuel y Moisés, dos jóvenes con síndrome de Down. El primero vive con su madre en un hogar muy humilde, el segundo, vive en una casa de grandes comodidades. Ambos comparten una profunda amistad y el trabajo diario en la misma empresa; también comparten el rechazo solapado de un mundo que sólo los acepta en apariencia. Ansiosos por encontrar la libertad, se aferran a las fantasías de sus mentes, intentando transformar su realidad hostil y deciden vivir a través de su candidez, que en un entorno adverso se convierte en un acto de rebeldía”. photo Suen3030oDown7_zps28289c20.jpg

Cuando vemos y leemos historias de quienes  “aparentemente” son distintos y tienen necesidades especiales, pero que en realidad quieren tener las mismas oportunidades que cualquier persona, sin detenerse a pensar en sus limitaciones, es cuando podemos entender que la vida tiene muchas maneras de decirnos que – pese a todo – la existencia vale la pena, y que debemos dejar de quejarnos tanto, salir  a disfrutar el mundo y compartirlo, porque todos podemos ayudarnos y apoyarnos,  aunque cada uno tenga sus Visiones Particulares.

 PD: Este es el trailer de “Sueño Down”

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